2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Календарь медицинских дат

Аутисты — странные люди: их часто принимают за недоразвитых и определяют в специальные школы для умственно отсталых. Но такие люди часто обладают интеллектуальными возможностями, не свойственными обычным людям. О них иногда шутят: гении, похожие на сумасшедших.

Во всем мире от этой болезни страдают около 67 миллионов человек. Причём у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек.

Этот день установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН от 21 января 2008 года.

Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни.

Термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «ауто» («сам»), намереваясь подчеркнуть «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».

Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни.

Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения.

Причины аутизма не выявлены до конца. Самый известная кинолента о таких людях — обладатель 4-х «Оскаров», фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в главной роли.

Часто люди, страдающие аутизмом, оказываются талантливыми в узкой области, например, в истории, литературе, математике, географии и музыке. Они с легкостью запоминают длинные ряды цифр, даты, телефонные номера, умножают и делят многозначные цифры, возводят их в любую степень и извлекают корни, сочиняют стихи и т.д. Но в тоже время им с трудом даются самые простые действия: например, им сложно одеваться самостоятельно, поддерживать разговор на повседневные темы, они не могут сами сходить в магазин и боятся переходить улицу.

Признаки аутизма:

·        явная отрешенность и безразличие по отношению к другим людям;

·        или, наоборот, очень сильная привязанность к одному из членов семьи;

·        избегает смотреть в глаза собеседнику;

·        отсутствие указательного жеста;

·        отсутствие речи;

·        шаблонная речь, ребёнок говорит о себе во втором или третьем лице;

·        эхолалия. Допустим, за вопросом «хочешь есть?» следует такой же ответ «хочешь есть»;

·        предпочитают уединение, играют сами с собой;

·        расположение предметов в линию или узоры, выкладывание кубиков в ряд, чередование их по цвету, а не строительство домиков из конструктора;

·        кручение предметов или наблюдение за предметами, которые крутятся;

·        хождение по кругу (обход помещений и т.д.);

·        постукивание, царапанье или иная манипуляция с частями тела или с предметами;

·        повторяющиеся удары по голове или нанесение себе других повреждений;

·        визг, слёзы, смех или издавание других звуков без видимой причины;

·        настойчивое требование следовать определенным маршрутом в определенные места;

·        зачарованность определенными темами, например, электричеством, астрономией, птицами или расписанием поездов.

Причины появления аутизма

Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего.

Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса.

Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?

Коррекционная работа

Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить.

Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности.

У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности.

Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше.

До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:

1.Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов не допустимы.

2.Аутичным детям трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или, по крайней мере, близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным

3.Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем, именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.

4.Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда в образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но "коррекцию всей жизнью". Это, прежде всего, касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).

5.Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.

Диагноз и прогнозы

Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.

Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину? Но аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение.

Вместе с тем можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни.

Очень много зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть. Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию (в большей степени) нередко делают из такого ребенка своеобразную "умную ненужность": школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает "обучения жизни". Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить.

С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса.

Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильямс (Австралия).

Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают. Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.

Представьте, что вы проснулись на другой планете…

Здесь все по-другому, все не так. Каждый звук настолько силен, что режет слух, каждый запах сбивает с ног… Вас накрывает волной ощущений с головой, и Вы барахтаетесь в этом море, пытаясь как-то выплыть на поверхность. Вы пытаетесь приспособиться к этому чуждому и порой враждебному миру.… Чтобы выжить. Но иногда что-то становится просто невыносимым до боли, и все, что Вам хочется – это отгородится, заткнуть уши руками и закричать – да выключите Вы, наконец, этот ужасный звук! (или запах или свет…)

А, может быть, все совсем иначе? И на этой планете все окутано ватой, все звуки, запахи, все ощущения вязнут в ней, не успевая дойти до ваших органов чувств. И все, что вы получаете, это лишь слабые отголоски ощущений… Что вы будете делать? Как нащупать ту нить, соединяющую Вас и эту вязкую реальность? Вы как слепец пойдете наощупь, разрывая эту густую вату, пробуя ощутить этот мир хоть каким-то способом, хотя бы на вкус, хотя бы на запах, хоть как-нибудь! Ловя каждый звук, и в каждой найденной песчинке, видя драгоценность...

Это ваш мир. Вы родились в нем, но неприспособленны к нему...

Говорят, что каждый человек – как отдельная планета, но для аутистов это верно в еще большей степени. Каждый из них живет на своей планете и пытается приспособиться, как умеет, как может.

Детей аутичного спектра развития объединяют проблемы с налаживанием социальных связей, они не умеют играть и сторонятся окружающих. У них значительные сложности в общении, и с помощью речи и без нее. Им трудно понять наши и выразить свои эмоции и чувства. Они боятся и избегают изменений. Им страшно смотреть в глаза собеседнику, им тяжело находиться в местах, где большое скопление людей, резкие звуки и яркий свет вызывает у них острую боль. От страха они могут кричать, махать руками, падать на землю и бежать, куда глаза глядят, и этим они пугают окружающих.

Они ведут себя так не потому, что они невоспитанные,  просто они другие!

Мы просим отнестись к ним с пониманием и терпимостью. Им нужна наша помощь и наше понимание и наша терпимость. И порой 3-5-7-летний ребенок, орущий и катающийся по полу в супермаркете, на самом деле вовсе не избалован родителями, а оглушен и напуган до невозможности навалившимися на него ощущениями. Или, может быть, это единственный доступный ему способ выразить свой протест, достучаться до нас из его "ватной" реальности. И его маме, в этот момент пытающейся помочь своему ребенку, совсем не нужны Ваши замечания или неуместное внимание, все, что ей нужно - это немножко понимания и терпимости, а иногда элементарная физическая помощь, вовремя поддержанная дверь или поданная сумка.

Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьей метаться в поисках чудесного избавления от болезни.Самое большое чудо, способное победить любой недуг, - это вера в успех, терпение, целеустремленность и, конечно же, любовь к своему ребенку!

По материалам открытых источников